小肺人的半肺人生:341天戰勝罕病NTM 重新奪回呼吸的自由!

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其他題名:341天戰勝罕病NTM 重新奪回呼吸的自由! 三百四十一天戰勝罕病NTM 重新奪回呼吸的自由 341天戰勝罕病NTM, 重新奪回呼吸的自由!

作者:謝子瑩口述;謝子瓔文字

出版年:2021

出版社:釀出版 秀威資訊科技發行 聯合發行總經銷

出版地:臺北市 新北市

集叢名:釀生活:35

格式:EPUB 流式,PDF,JPG

頁數:206

字數:53954

ISBN:9789864454723

EISBN:9789864455843 EPUB

分類:成長勵志  SDG3 健康與福祉  

附註:版權頁副題名: 341天戰勝罕病NTM, 重新奪回呼吸的自由!

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借閱說明

  當罕病來敲門,該如何應對?
  發病當下,她僅輕描淡寫地形容為「咳血絲」;
  將醫療儀器的水聲與胸瓶泡泡,聯想成水族館「泡泡派對」;
  在漫長、未見好轉的輪迴中,她始終想著要「活下去」;
  小肺人與你分享,三年來如何戰勝罕病歷程,重新奪回「呼吸的自由」!

  「我是謝子瑩,期待著精彩人生,卻沒想過會如此「精彩」!當我滿心期待事業再創巔峰時,一次突如其來的咳血,和平共存已久的非結核分枝桿菌(NTM)無預警宣戰,讓我就此跌落深谷,人生宛如脫韁野馬般大失控……

  和法定傳染病肺結核不同,NTM不會人傳人,且致病力較低。原以為只是開個小刀,住院五天就能出院,但恢復狀況遠不如預期──左肺的破洞經過數次開刀仍修補不全,甚至從小區域擴展到整個左肺塌陷;最後更臨時更改手術,轉而在背部開了個洞,持續清創處理長達半年,但為了填補傷口,不得不犧牲掉完好的左腳大腿肌……一年共開六次刀,誰能想像?

  待肺部痊癒,為了不枉費左腳的犧牲,我努力進行一連串復健,從最初完全無法使力,到慢慢拄著拐杖移動、開始上下樓梯,練習到走路和正常人沒有兩樣,甚至術後僅八個月,就能夠騎腳踏車!人生的這場急轉彎,我感謝過去一直堅持不放棄的自己──因為有它,現在的我懂得慢下來的美好。」

本書特色

  1. 罕病NTM感染者真實陳述,近一年時光的治療過程與抗病心聲!
  2. 王振源(台大醫院主治醫師)、鄭玉英(資深心理師)、蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)、徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)、李尚澤(動晰物理治療師)、郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)、李志晟(台灣基督長老教會牧師),各界人士感動推薦!

各界推薦人

  王振源(台大醫院主治醫師)
  李志晟(台灣基督長老教會牧師)
  李尚澤(動晰物理治療師)
  徐偉育(台灣家樂福道德暨法令遵循長)
  郭欣怡(阿瘦股份有限公司總經理)
  鄭玉英(資深心理師)
  蠟筆哥哥(好享聽故事創辦人)

  「若要說到生而為人最為公平的事情,就是每個人必定經歷生、老、病、死。然而華人世界對於死亡充滿恐懼與禁忌,對於生病要不埋怨,要不逃避面對,再不然就是歸咎於靈異。近三十年來,鼓勵人用轉念、正向思考來面對人生的困境越發猖獗,然而真正的正向思考必須能解決問題,否則只會讓事情每況愈下。
  認識這對姐妹二十年,在她們的身上我看見,即使面對極大的困難與挑戰,她們總是用盡全力與之搏鬥。在這本書的字裡行間,她們分享的不只是形式過程,更多的是內在的心境與掙扎。對不善於察覺自身情緒者,這本書會是很好的學習教材;對善於察覺自身情緒者,則能感受到許多共鳴與被同理。
  無論您過去、現在或未來,在面對家裡有病人需要照顧,這本書都會是一個極大的幫助。祈願此書能以平安、安慰、照顧,溫暖每個受傷的心靈,無論是病患或是照顧者。」──李志晟(台灣基督長老教會新竹中會大專學生中心 牧師)

  「人生總是會充滿許多意想不到的插曲,有些令人欣喜,有些讓人沮喪,有些更讓你覺得人生從此發生天翻地覆的改變。身為一名物理治療師,在許多臨床工作中,我陪伴及幫助過許多不一樣患者,許多人在面臨病痛時難免會有負面的想法,但不乏有非常積極樂觀去面對自己病痛的患者,Olga就是其中之一,曾經我也經歷過一場大傷,需要他人照顧和協助長達半年之久,因此在這部作品中有許多共鳴。文中不僅描述了許多小肺人在『抗戰』的故事與心境,更多描寫了一位照顧者在陪伴與照顧時會面臨的各種酸甜苦辣,讀完這部作品後真的會讓人重拾面對人生中那些種種挑戰時的勇氣!雖然不是每次都盡如人意,但就因為那些一次次的堅持,才能讓我們有機會看到柳暗花明的曙光。」──李尚澤(動晰物理治療所 物理治療師)

  「子瑩是個富有衝勁且堅毅的人。她帶給人的感覺樂觀豪邁,不輕易露出脆弱的一面,儘管她的情感豐沛、思慮綿長涓細。
  身為曾經工作上的戰友與朋友,常常看著她臉書所分享的動態,時而為她所發布的圖文感到擔心與不捨,但總有信心只要再沉潛幾日,就能夠一起感受重獲自由的豁然喜悅,閱讀的當下與字裡行間的情緒緊密地擺盪,彷彿也身歷其境地與病魔鏖戰,面對著與病魔酣戰之際,子瑩堅毅的自我對話,也像是心靈雞湯般地柔順溫補,一點一滴地滋養著讀者奮起的能量。」──徐偉育(台灣家樂福 道德暨法令遵循長)

  「回想起子瑩那一年的開刀過程,如今還是記憶猶新。在子瑩身上,看見她很堅強;在子瓔身上,看見她很勇敢。這兩姐妹真的不容易,好幾次的開刀,我有在旁陪伴,過程真的讓人提心吊膽,但我始終相信這一切會熬過來的。這本書把生病的歷程描述的很詳細,看見兩姐妹過程中常常得面對抉擇,也看見她們所信的上帝對她們的眷顧,雖然不容易,但若沒有抉擇永遠都只能停留在原地,就體會不到人生的不同可能。」──郭欣怡(阿瘦股份有限公司 總經理)

謝子瑩/口述

  1981年出生於高雄市,文藻外語學院西班牙語文系畢業,熱愛旅遊、每年一定會列出必做清單,但卻在多年前罹患了NTM,人生的優先次序就此重新排列。

  2016年創立「Bo Bonny啵啵妮」台灣原創IP圖像親子文創品牌,2018年受邀「香港、東京國際授權展」,2019年出版繪本《假裝去睡覺:啵啵妮晚安》。

  FB粉絲專頁:「小肺人的半肺人生」

謝子瓔/文字

  1983年出生於高雄市,從事社工15年,看盡了人生百態,加上很想把基督教信仰的精神實踐出來,2020年決定跨出舒適圈,毅然決然的離職,開始冒險、探尋,展開這未知的人生旅程。

  曾與同事們合著《合作父母與親子會面── 一群本土社工的看見》一書,2019年曾獲「台北市優良社會工作專業人員──樂在其中」獎項。

  • 推薦序 樂觀、永不放棄的心/王振源
  • 推薦序 感謝今日的堅持/鄭玉英
  • 推薦序 最美好的人生見證/蠟筆哥哥
  • 推薦語
  • 自序 子瑩的話
  • 自序 子瓔的話
  • 開場白
  • 小肺人的自我介紹
  • 第一章 細菌無預警的宣戰
  • 第二章 細菌難纏,習慣也難改
  • 第三章 準備好迎戰
  • 第四章 防守不如預期,節節敗退
  • 第五章 防守武器,層出不窮
  • 第六章 細菌進攻,防不勝防
  • 第七章 攻守交換前的奮力一搏
  • 第八章 攻其不備是決勝關鍵
  • 第九章 為了戰勝,只好拚了
  • 第十章 勝利號角響起
  • 第十一章 重建家園
  • 尾聲
  • 番外篇 抗戰時期的漏網鏡頭